病気になる前の私は、
「今まで通りに動けること」を前提に生きていました。
体が動くこと。
働けること。
少し無理をしても、休めば戻ること。
そうした“当たり前”は、失って初めて、前提だったのだと気づきます。
背中の小さな違和感から始まった異変は、やがて脊髄腫瘍の発見につながり、手術、入院、リハビリ、そしてその後の働き方や生き方まで、大きく変えていきました。
このページでは、
異変に気づいてから、手術、リハビリ、そして元に戻れない現実と向き合いながら、働き方と人生を組み替えてきた流れをまとめています。
個別に詳しく書いている記事にも進めるようにしているので、
「病気のことを知りたい」「術後の回復過程を知りたい」「その後どう働いているのか知りたい」という方は、気になる箇所から読んでいただければと思います。
背中の違和感から始まった
最初は、本当に小さな違和感でした。
2024年の夏。
なんとなく背中の感覚がおかしい。筋肉痛とも違うし、強い痛みというほどでもない。ただ、背中の奥に重たいものが乗っているような感覚が抜けませんでした。
「疲れだろう」
その程度に考えていました。
けれど、日が経つにつれて違和感は少しずつ輪郭を持ち始めます。
咳をしたとき、背中に電気が走る。
自転車で段差を越えたとき、背中全体に衝撃が響く。
胸から下には、言葉にしづらい痺れも出ていました。
その時点では、まだ大ごとになるとは思っていませんでした。
けれど、振り返るとあの頃にはもう、日常は静かに侵食され始めていたのだと思います。
病院でMRIを撮った結果、胸椎に腫瘍が見つかりました。
病名は硬膜内髄外腫。10万人に1人とも言われる珍しい腫瘍でした。
医師から告げられたのは、
「よく歩けていますね。この状態なら、普通は歩くのも難しいですよ」
という言葉でした。
その一言で、ようやく事の重さを理解しました。
なんとなくの違和感だと思っていたものは、実際には脊髄を圧迫する病気だったのです。
ここで初めて、私は「休めば戻る」という前提の外に出ました。
👉 あの頃の違和感や、病気によって前提がどう変わったのかは、こちらで詳しく書いています
・病気が、判断の前提を変えていった
・病気がなかったら、今の人生を選んでいなかった
手術という転機
手術が決まってからは、検査が続きました。
血液検査、レントゲン、MRI。
一つひとつは淡々と進むのに、その積み重ねがかえって現実味を強くします。
そして迎えた手術当日。
私はドラマのように寝台で運ばれるものだと思っていました。けれど実際は、自分の足で手術室まで歩いていきました。
長い廊下。
白い扉。
冷たく澄んだ空気。
看護師さんたちが手際よく準備を進める中で、自分だけが現実から少し遅れているような感覚がありました。
怖くなかったと言えば嘘になります。
ただ、その時は恐怖よりも
「早くこの痛みから解放されたい」
という気持ちの方が強かったです。
麻酔が入り、意識が遠のいていく。
次に目を開けた時には、もう手術は終わっていました。
この手術が、人生の大きな境目になりました。
病気が見つかった日が“異変の始まり”だとしたら、手術の日は“元の前提に戻れなくなる境目”だったと思います。
👉 手術を決めるまでの流れや、その時に考えていたことは、こちらにまとめています
・術前：痛みが不安を超えた日｜脊髄腫瘍の手術を私が“委ねる”と決めた理由
目覚めたあとに待っていた現実
手術後、目を覚まして最初に言われたのは、
「足を動かしてみてください」
という言葉でした。
右足は反応しました。
でも、左足は動きませんでした。
あの瞬間の不安は、今でも忘れられません。
手術が無事に終わったことと、これからどうなるのか分からないことが、同時に押し寄せてきました。
主治医は「時間とともに回復するよ」と言ってくれました。
その言葉を信じるしかありませんでした。
手術は約7時間。
腫瘍は完全摘出できたと聞き、そこには大きな安堵がありました。
でも、そこで終わりではありませんでした。
HCUでは背中にドレーンが入り、仰向けのまま動けない時間が続きました。
痛み止めは入っているはずなのに、背中や胸の奥で脈打つような痛みが消えない。眠れない夜が続きました。
一般病棟に戻ってからもしばらくは痛みが強く、思うように眠れませんでした。
数日後、左足が少しだけ動いた時には、本当に少しの動きだったのに、それがものすごく大きな希望に思えました。
立ち上がってみると、数日で体が驚くほど弱っていることに気づきます。
以前はマラソンをしていたのに、立つこと自体がこんなに大変なのかと、悔しさと情けなさが込み上げました。
でも、その現実を受け入れない限り、前には進めませんでした。
👉 術後すぐの状態や、入院生活のリアルについては、こちらで詳しく書いています
・退院後の生活が、想像以上にしんどかった話
・脊髄腫瘍の手術から再び走れるようになるまで｜失われた足の感覚と向き合った日々
リハビリは「元に戻るため」ではなくなっていった
入院中は、毎日リハビリが続きました。
理学療法士さん、作業療法士さんとの時間だけでなく、自分でも院内を歩き、筋トレをし、少しでも早く元の体に戻そうとしていました。
来る日も来る日も、動きを脳に覚え込ませるように、歩いて、踏ん張って、繰り返しました。
特に階段を下りる動きは難しく、頭では分かっていても左足がうまくついてきません。
焦りもありました。
以前の自分に戻りたいという気持ちも強くありました。
退院の日、まだ不安はありましたが、自分の足で病院の外に出ました。
その時の外の空気、外食で食べた食事の美味しさは、今でも強く覚えています。
ただ、退院したからといって、元に戻ったわけではありませんでした。
家に戻ると、病院とは違う現実があります。
動ける日もあれば、足が鉛のように重い日もある。
少し回復したと思えば、次の日には思うように動かないこともある。
その中で私は、「元通りになること」だけを目標にすると苦しくなると、少しずつ分かってきました。
リハビリは、以前の自分を取り戻すためのものだと思っていました。
でも実際には、新しい体と付き合い方を覚えていく時間でもありました。
👉 できなくなった体とどう向き合っていったのかは、こちらで掘り下げています
・病気で落ち込む日があっても、前に進むための思考法｜「受け入れる力」を育てる5つのステップ
・リハビリがつらいときに「心を立て直す」3つの方法｜焦り・孤独・不安との向き合い方
もう一度、走りたいと思った
私には一つ、はっきりした目標がありました。
もう一度、走りたい。
できれば、またマラソンのスタートラインに立ちたい。
手術から1か月ほどして、近所で少しずつ走る練習を始めました。
もちろん最初から走れるわけではありません。
実際には、走るというより、転びかけながら前へ進んでいるような状態でした。
左足で地面を蹴っても、以前のようには前へ出ません。
ぎこちなく、危なっかしく、それでも自分の中では確かに「走ろうとしている」感覚がありました。
毎日少しずつ続ける中で、数百メートルだった距離が1kmになり、やがて3km、5kmへと伸びていきました。
100日目に5kmを走り切れた時は、本当にうれしかったです。
ただ、その達成感と同時に、元の体ではないことも分かっていました。
痺れや麻痺、痛みは残っている。長く走れば左膝や股関節に力が入らなくなる感覚もある。
それでも、あの時の挑戦は、単なる運動ではありませんでした。
「もう終わったわけではない」と自分に伝えるための時間だったと思います。
👉 回復の過程や、「元に戻ること」への考え方については、こちらに書いています
・回復途中でも働くという“中間状態”の生き方
働き方も、元には戻せなかった
体のことと並行して、生活のために働き方も考え直さなければいけませんでした。
病気になる前、私は経理の仕事をしていました。
締めや処理に追われ、帰宅が遅くなる日も多く、休日も完全には気が休まらない働き方でした。
ただ、病気の少し前に会社を辞めていました。
それは後ろ向きな退職ではなく、プログラミングやデータ分析など、新しいことを学びたいという前向きな理由からでした。
そして、再び働き始めようとしていたタイミングで病気が見つかりました。
術後は、通院も必要でしたし、何より体調の波が大きかった。
フルタイムの会社員として働くのは、現実的ではありませんでした。
そこで選んだのが、フリーランスという形でした。
大げさな独立ではなく、できることを、できる範囲で、できるタイミングでやるという選択です。
以前のつながりから在宅で会計業務を手伝う機会をいただき、少しずつ仕事を続けています。
十分とは言えなくても、「働ける」ということ自体が今の私には大きな意味を持っています。
病気のあと、私は強くなったというより、
働き方の前提が変わったのだと思います。
長く続けるためには、無理をしないこと。
体調を無視して働かないこと。
できる範囲を受け入れること。
この考え方は、病気になる前には持てなかったものでした。
👉 体調を前提にした働き方については、こちらでまとめています
・働き方を選ぶ前に、体調を前提に置くようになった
・体調が不安定でも仕事を続けるための設計
・“体力”が通貨になった日から、設計が始まった
痛みは残ったままだった
動きは少しずつ回復しても、神経の痛みは簡単には良くなりませんでした。
胸や背中、肩甲骨まわりの鋭い痛み。
左太ももやお尻、かかとに出る焼けるような感覚。
膝から下は厚い膜をかぶせられたように感覚が鈍い。
軽く触れられるだけで痛いアロディニアのような症状もあります。
外から見ると、普通に近く見えるかもしれません。
歩ける。出かけられる。旅行もできる。
でもその裏では、ずっと違和感や痛みと付き合っています。
つらいのは、見えない痛みは伝わりにくいことです。
見た目が普通に見えるほど、「大丈夫そう」に見えてしまう。
これは、当事者になって初めて分かる苦しさでした。
さらに現実的な問題として、痛みや痺れ、麻痺だけでは制度の対象から外れやすいことも知りました。
生活への影響があっても、それがきれいに線引きされて救われるわけではない。
健康であることは、失ってから価値が分かる。
これはきれいごとではなく、本当にそうだと思います。
👉 見えない痛みや制度とのギャップについては、こちらで詳しく書いています
・「元気そうに見えるね」の一言が刺さるとき｜見えない病気と生きる日々
・病気と生きる社会に必要なのは「想像力のある理解」｜見えない不自由と共に生きる
・見た目は普通でも、働くことがつらい日がある。──痛みと共に生きる人に、制度が届かない現実──
元に戻れないからこそ、人生を組み替えることになった
病気を経験してから、価値観は大きく変わりました。
以前は気にしていたことが、あまり気にならなくなりました。
同世代の出世や年収。
社会の中でどう見られているか。
人より前に進んでいるかどうか。
そういうものが、完全にどうでもよくなったわけではありません。
でも少なくとも、以前ほど大きな意味を持たなくなりました。
代わりに強くなったのは、
「今できることを先延ばしにしない」
という感覚です。
また動けなくなるかもしれない。
痛みが強くなるかもしれない。
そう思うと、行ける時に行っておきたい場所があり、会える時に会っておきたい人がいて、やれる時にやっておきたいことがあります。
病気は多くのものを奪いました。
でも同時に、何を大事にしたいのかを、かなりはっきりさせました。
私は元の人生に戻ったわけではありません。
むしろ、戻れないことを受け入れた先で、人生を静かに組み替えてきたのだと思います。
このブログで書いていることも、その延長線上にあります。
病気の話だけではなく、働き方やお金、生き方の前提について書いているのは、全部ここにつながっています。
👉 病気のあとに変わった価値観や、生き方の変化については、こちらにまとめています
・できなくなった自分と向き合った日――元に戻れなくなった先で、人生は静かに組み替わっていった
・元の自分に戻らなくていいと思えた日
・回復しなかった身体と、諦めたわけではない人生
このブログで書いていること
このページを読んで、
「結局このブログは何を書いているのか」
を一言で言うなら、
病気をきっかけに前提が崩れたあと、どう働き方や生き方を組み替えていくか
を書いているブログです。
もちろん、病気そのものの記録もあります。
手術のこと、術後の痛み、リハビリ、回復の揺れ。
でもそれだけではありません。
- 体調を前提にした働き方
- 無理をしないための仕事設計
- 健康を失ったあとに見えるお金の現実
- 元に戻れない前提での人生の再設計
そうしたことを、体験を通して書いています。
病気をきっかけに読む方もいれば、
働き方に悩んでこのブログに来る方もいると思います。
どこから読んでも構いませんが、もし全体像をつかみたいなら、このページを起点にしてもらえるとうれしいです。
最後に
あの時、背中の違和感を放置していたらどうなっていたか。
今でも時々考えます。
そして、手術が無事に終わったとしても、そこから先に別の現実が待っていることは、当時の自分には分かっていませんでした。
病気が終われば元に戻る。
リハビリを頑張れば前と同じように生きられる。
どこかでそう思っていました。
でも実際には、そう簡単ではありませんでした。
それでも、全部が終わったわけではありませんでした。
できなくなったことはある。
失ったものもある。
けれど、残ったものもあるし、新しく作り直せる部分もある。
だから私は、
元に戻ることではなく、今の自分で生き方を組み替えること
を選ぶようになりました。
このページが、
「この人に何があったのか」
を知る入口になるだけでなく、
「自分も元に戻れない何かを抱えている」
という人にとって、少しでも整理のきっかけになればと思っています。
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