ある朝、突然立ち上がれなくなりました。
まさか自分が「痛みと共に生きる人生」を送ることになるなんて、その時は想像もしていませんでした。
この記事では、私が脊髄腫瘍と診断され、手術・後遺症を経て「痛みと生きる働き方」を模索するようになった体験をまとめています。
同じように病気や後遺症で悩む方の参考になれば幸いです。
病気は突然、やってくる
病気が私の人生を大きく変えました。
若い頃は「自分には大病なんて関係ない」と思っていました。運動もしていたし、健康にも気を遣っていた。だからこそ、突然「脊髄腫瘍」という診断を受けたときの衝撃は大きかったのです。その時は、ショックというより頭の中で考えきれない状態でした。まさにパニック状態です。色んな事を一気に考え始めたからです。
病院に行けば治ると信じていた頃と今
それまでは「病院に行けば薬をもらって治る」と思っていました。
しかし、脊髄腫瘍の術後に残った後遺症（痛み・痺れ・麻痺）は、見た目には分からず、簡単に説明できるものではありません。
黙っていれば気づかれない。けれど、胸と背中に痛みは常にある。
また、足の指先は痺れている。左足のコントロールが難しい。お尻に痺れがある。お腹に力をいれるのが難しい。
左太ももに痛みがある。
この「目に見えない障害」を理解してもらう難しさに、今も直面しています。
痛みなんて、人によってとらえ方が違うので、特に説明が難しい。我慢できない痛み？ってどれくらいの痛みを指すか、言葉で説明できない。
今では、そういった話を人に説明するのが、億劫だ。
なんで、治らないの？痛み止め飲んだら収まるんじゃないの？なんでなん？って。
始めは丁寧に説明していたが、毎回同じことを聞かれる。
痛みと共に働くフリーランスという選択
現在は在宅でフリーランスとして働いています。
つらい時は床に寝転びながら痛みを和らげ、痛みが落ち着けば仕事をしています。
会社員のように「時間と場所に縛られる働き方」は難しいですが、フリーランスという形であれば、体調に合わせて働けるのは救いでした。
ただ、PC作業は、肩や首にも負担がかかるので、長時間の作業は体に負担がかかるので、短時間でなるべく終わらせるようにしています。
制度のはざまで
大きな壁となったのが「制度」の存在です。
私の場合、主症状は「強い痛み」であり、障害者手帳の取得要件には当てはまりませんでした。
足は動く。体もある。だから「制度の対象外」とされてしまう。
その結果、相談できる窓口もなく、健常者として働くしかありませんでした。
頭では理解していても、心は追いつかない。そんな苦しさを何度も味わいました。
📌制度の狭間での記事はこちら👇
夢を折られたあの日
病気が見つかる直前、新しいプログラミングスキルを学び「新しい仕事を頑張ろう」としていた矢先でした。
その矢先に病気で夢が折られ、前に進もうとした希望は突然失われました。
今だからこそ書けること
後遺症を完全に受け入れることはできていません。
それでも「今の自分を認めなければ前に進めない」と思うようになりました。
制度に救われないなら、自分で道を切り開く。
そう決めたことで、少しずつ気持ちが前を向けるようになったのです。
模索を続ける日々と収入の工夫
病気になる前から「収入源は複数持った方がいい」と会社員時代から考えていました。
その備えがあったおかげで、今も何とかして働きながら生活できています。
体調に合わせて働きつつ、新しい仕事を模索し、少しずつでも前に進んでいます。
伝えたいことは、ただ一つ
この体験記を通して伝えたいのは、「あなたは一人じゃない」ということです。
私は今もリハビリを続け、運動をできる範囲で続けています。
なぜなら、止めた瞬間に「治らない」と自分で諦めてしまうことになるからです。
家族と共に生きる喜び
今でも痛みで気持ちが折れそうになることもあります。
それでも、子供と遊びに行ったり、家族で旅行に出かけたりする時間は、痛みを忘れさせてくれる大切な時間です。
「楽しく遊ぶことこそ、私にとって最善の治療かもしれない」──そう思えるようになりました。
最後に ― あなたへ
もしこの記事を読んでいるあなたが、同じように病気や後遺症で不安を抱えているなら、
「あなたは一人じゃないよ」と心から伝えたいです。
私の旅はまだ続きます。
痛みと共に、それでも自分らしく生きるために。
