痛みは見えない――脊髄腫瘍術後、在宅フリーランスで働くという選択

フリーランスという選択と、痛みと生きる日々

病気のことを、今日は少し現実的に書いてみようと思います。

私は元々、会社員として経理の仕事をしていました。
けれど、働きながら「何か新しいことに挑戦したい」と思うようになり、思い切って退職。
Pythonやデータ分析を学ぶために、数か月間学生として専念していました。

「また社会に戻ろう」と就職活動を始めた矢先のことでした。
背中の違和感が悪化し、検査の結果、「硬膜内髄外腫」という脊髄の腫瘍が見つかったのです。


仕事と体、どう向き合うか

術後は、通院とリハビリ、そして痛みに耐える日々。
正直、フルタイムで働くのは現実的ではなくなりました。

「フリーランスになる」と決意したわけではありません。
ただ、「今の自分にできることを、できる範囲でやってみよう」――そんな気持ちから、少しずつ仕事を再開しました。

ありがたいことに、昔一緒に働いた仲間が私の体調を気遣って、会計関連の仕事を依頼してくれています。
1つの仕事だけでは生活できないため、今は少しずつ仕事の幅を広げようと奮闘しています。


痛みと、日常のリアル

手術から10か月が経ちました。
動きは徐々に回復してきましたが、「痛み」はなかなか改善しません。

現在は、プレガバリン・チザニジン・リボトリール・メチコバールを服用しています。
痛み止めとしてトラムセット・ロキソニン・セレコキシブも試しましたが、効果が乏しく、今は使用していません。

最近では、有酸素運動やストレッチが唯一痛みを和らげる手段かもしれないと感じています。
ただ、日によってはまったく効かないこともあり、本当に波があります。

背中(肩甲骨)、胸、脚、腹部、足指…
神経にダメージを受けた部分に、痺れや灼熱痛、アロディニア(触れるだけで痛む症状)が残っています。
腹部に力が入りにくく、排便にも時間がかかるようになりました。


「見えない痛み」と向き合うことのつらさ

外からは、私が病気だとはほとんど気づかれません。
歩き方も普通ですし、見た目に麻痺や障害はありません。

でも、内側では今もずっと強い痛みに耐えています。
こうした「見えない痛み」は、人に伝わりにくいのが何よりつらいことです。

かつての私も、健常な頃は「痛みで働けない」と言われても、きっと理解できなかったと思います。


障害者手帳と、医療制度の壁

現在の症状では、障害者手帳の対象にはならないそうです。
「痛み」は主観的で、制度上は評価が難しいのだとか。

例えば、私が唯一効果を感じているロキソニンテープも、保険適用外になる可能性があります。
自費になると、月2万円以上の負担になってしまうかもしれません。

これからは医療費の自己負担増や年金の減額なども現実的に考えなければなりません。
だからこそ、健康の大切さを身に染みて感じます。


神経疼痛の専門病院と再生医療の希望

来月から、神経疼痛専門の病院に通う予定です。
治る保証はありませんが、新たな可能性を探したい。情報がほしい。ただ、それだけです。

また、再生医療についても調べています。
脊髄損傷に対する治療は情報が少なく、費用も350万〜500万円と高額。
けれど、いつか選択肢として持てるように、希望は捨てずにいたいと思っています。


痛みとともに、生きていく

お酒もやめました。
毎日のように飲んでいた私が、薬の影響もあり、今は付き合い程度にしか飲みません。
「アル中かも」と笑っていたのに、不思議とやめられたものです。

こうして文章にしてみると、自分でも改めていろんなことを抱えて生きているなと感じます。
でも、今できることを、今の自分なりにやっていくしかありません。

同じように痛みと闘っている誰かの気持ちに、少しでも寄り添えたら――
そんな想いを込めて、これからも記録を続けていこうと思います。

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